Инклюзия в Казахстане – явление не новое и развивается быстрыми темпами. Согласно бюро национальной статистики, в Казахстане насчитывается около 98,2 тысяч детей с особыми потребностями. В 2008 году Казахстан ратифицировал Международную конвенцию по защите прав инвалидов, в 2016-м – конвенцию о борьбе с дискриминацией в области образования.

Понятное дело, что образование играет крайне важную роль в жизни особенных детей, поэтому в Казахстане этому вопросу уделяется отдельное внимание. В стране создается немалое количество специальных центров для детей. Так, по данным Национальной образовательной базы данных, условия для инклюзивного образования сейчас имеются в 20 процентах (1232 из 6159) детских садов; в 60 процентах (4207 из 7014 ) общеобразовательных школ; в 30 процентах учебных заведений технического и профессионального образования (в 250 из 821) колледжей. При этом нельзя умалчивать и о проблемах, которые накопились в данной сфере и еще не нашли своего конкретного решения. О том, с какими проблемами сталкиваются родители, директоры и главы общественных центров по части инклюзивного образования для детей с особыми потребностями, нам рассказали директор общественного фонда «Ерекше Бахыт», автор книги «Особенное счастье» Алия Абдибаитова, руководитель Центра социальных инклюзивных программ Салтанат Мурзалинова-Яковлева, а также председатель Национальной Ассоциации AUTISM KAZAKHSTAN, кандидат экономических наук, магистр МВА Нурия Балтабайқызы.

Алия АБДИБАИТОВА, директор общественного фонда «Ерекше Бахыт», автор книги «Особенное счастье»:

– Первая проблема, с которой сталкиваются дети любого возраста с аутизмом или с другими нарушениями в развитии – это, конечно же, буллинг со стороны общества, со стороны других детей и их родителей. Большинство детей, которые ходят в инклюзивную школу, иногда в сопровождении, иногда без сопровождения, чаще всего подвергается буллингу со стороны одноклассников, часто возникают всякие спорные ситуации, и родители обычных детей просят забрать таких детей из класса. То есть, первая проблема – это отсутствие понимания в обществе. Сколько лет уже мы говорим об инклюзии и о том, что все равны между собой, однако, к сожалению, на практике общество не всегда поддерживает такие взгляды на 100 процентов. Как правило, дети отражают позицию родителей.

Многие родители особенных детей не выдерживают давления и забирают своих чад из школы, переводят на надомное обучение либо в частную школу, где более лояльный коллектив. Если говорить о роли государства в данном вопросе, то в принципе, государство много что сделало. Десять лет назад, когда мой сын пошел в первый класс, не было никакой системы, работающей в этом направлении, а сейчас все это уже есть. Конечно же, все положительные изменения произошли благодаря родителям, которые продвигали инклюзию в Казахстане. Сейчас есть тьюторы, на сопровождение которым государством выделяются денежные ставки, также введено такое понятие, как индивидуальная программа. Это очень важно для наших детей, потому что, как вы знаете, осваивать образовательную программу в полном объеме способны не все, однако ходить в школу, социализироваться и быть вместе с другими ребятами со сверстниками – для них очень важно. Сейчас уже работает система кабинетов коррекции, система кабинетов поддержки инклюзии, есть понятие тьютора, сопровождающего ассистента, но есть одна проблема – не хватает тьюторов.

Слабо развита система подготовки кадров. Их можно готовить в педагогических вузах или на каких-то других курсах, сами они должны проходить специальную программу по терапии, как, например, по поведенческому анализу. То есть, они должны проходить программы по коррекции нежелательного поведения особенного ребенка. Не вся сфера образования осведомлена на 100 процентов о том, что такое инклюзия. Теперь давайте перейдем к глубинным проблемам. Если мы говорим о проблемах, то не должны говорить только о положительных изменениях, которые происходят в таких крупных мегаполисах, как Алматы и Астана, где развиты все коммуникации и цивилизационные блага, необходимо говорить и о регионах, где ситуация намного сложнее, хотя дети рождаются везде и проблемы у них бывают одинаковые. Поэтому, на мой взгляд, регионы необходимо подтягивать, выделять бюджетные средства для того, чтобы претворять государственные программы в жизнь, привлекать учителей на обучение, потому, как было сказано выше, мы испытываем большую нехватку квалифицированных и профессиональных специалистов.

После завершения школы, у категории наших детей стоит вопрос – «а что дальше?». Вот мы сейчас изучаем колледжи и техникумы, но опять-таки начинается все с Астаны и Алматы. Если есть желание сотрудничать с нами, есть возможность взять наших деток для колледжей, то там также необходимо доработать систему. В этом аспекте тоже нужна своеобразная индивидуальная программа, необходимо делать большой упор именно на практику, на наработку практических навыков нежели теории, а в некоторых колледжах предусмотреть разные подспециальности. Допустим, есть специальность повара, можно предусмотреть вариант помощника повара. Есть маляр, предусмотрите вариант помощника маляра и так далее. То есть, вот таким способом данные профессии дети с особенностями могут легко освоить. Просто нужно немножко программу колледжа доработать. Следующий этап – это сама жизнь. То есть, здесь какая-то часть наших детей не может трудоустроиться. Понятное дело, что проблема, связанная с трудоустройством волнует абсолютно всех, но у особенных людей этот вопрос стоит очень остро, потому что работодатели, естественно, отдадут предпочтение обычному человеку, чем человеку с какими-то особенностями. Работодатель смотрит на вещи с точки зрения бизнесмена, и он не хочет заморачиваться на какие-то чужие проблемы, вникать в них и пытаться в этом разобраться. Он знает, что это не в его компетенции, соответственно, это государство должно оказывать поддержку предпринимателю и давать какие-то распоряжения с учетом взаимной выгоды.

Также необходимо развивать сеть социальной помощи – специальные центры. Наше общество должно уже потихоньку перестраиваться и быть готовым к тому, что в мире и вокруг нас есть разные люди, и все они имеют право быть вовлеченными, актуализированными, социально-активными в рамках закона, не причиняя никому беспокойства. Очень важно все-таки, чтобы у родителей была возможность максимально скорректировать поведение своего ребенка, провести соответствующую терапию и многое другое. Необходимо увеличивать пособие, потому что, если до 18 лет пособие по детской инвалидности получает и мама, и ребенок, то уже после 18 лет человек получает пособие только на себя. И это очень маленькая сумма, которая варьируется в пределах 60 тысяч тенге.

Салтанат МУРЗАЛИНОВА-ЯКОВЛЕВА, руководитель Центра социальных инклюзивных программ:

– Самая большая проблема, которая существует сегодня в нашем обществе – это непонимание того, что инклюзия на самом деле – включение, перемешивание детей обычных и детей особенных. В первую очередь, это продумывание индивидуального маршрута в рамках групповой работы, а преподаватели не всегда хорошо понимают, как оценивать ребенка, и, как правило, все стараются дотянуть до определенных стандартов, до планочки, тогда как дети с особенными образовательными потребностями должны иметь свои критерии оценивания, которые разрабатываются в каждом отдельном случае, предусмотренном законодательством страны.

Сегодня в данном аспекте определенные улучшения со стороны государства уже имеются – выплачивается материальная помощь, пособие и так далее. Все равно с точки зрения инклюзивного образования есть необходимость в создании большего количества реабилитационных центров. Сейчас все в руках самих людей. Если захотим меняться – мы будем меняться. Я говорю об ответственности, которая сейчас полностью лежит на самом обществе. Мне кажется, надо больше об этом говорить и писать, включать таких ребят в программы по трудоустройству и надо понимать, что трудоустройство людей с особенностями – это, как правило, сопровождаемое трудоустройство. Поэтому, нужно больше уделять внимания данной проблеме.

Нурия БАЛТАБАЙҚЫЗЫ, председатель Национальной Ассоциации AUTISM KAZAKHSTAN, кандидат экономических наук, магистр МВА:

– Расскажу, как мама особенного ребенка, с чем мы столкнулись в реальной жизни. Моей дочери Айнаре сейчас уже десять лет, у нее инвалидность по аутизму. На тот момент врачи в поликлинике не смогли определить ее состояние и диагноз. Мы поздно узнали (ближе к четырем годам), что у дочки аутизм. Но на этом проблемы не закончились. Уже с возраста трех лет ее отказывались принимать в садики, так как она не умела говорить, были заметные поведенческие нарушения и отставания в развитии. В организациях образования нет специалистов, кто может работать с такой категорией детей. Их в Казахстане никто не готовит. Поэтому мы вынуждены были возить дочку по частным специалистам и коррекционным центрам (где есть нужные методики и специалисты), обращаться в платные кабинеты и т.д.

Но цена таких услуг является очень дорогой и не всем родителям они по карману. В среднем, стоимость оплаты за один месяц занятий от 200 тысяч тенге и выше. А количество таких детей с аутизмом и ментальными нарушениями стремительно растет из года в год. Это мировая тенденция, и Казахстан не является исключением. В нашей стране нет точной статистики, нужных научных исследований. Я своими силами провожу анализ текущей ситуации на основе обращений родителей. Другая сторона проблемы – к большому сожалению, пока не выстроена система ранней диагностики в учреждениях здравоохранения и ранней коррекционной помощи таким детям. Родители упускают драгоценное время, не знают куда обращаться, впервые сталкиваясь со странностями в развитии своего ребенка и какой у него должен быть дальнейший маршрут. Из-за недостатка правильной информации, низкого информирования и отсутствия правовой грамотности зачастую очень часто родители попадаются на удочку мошенников и псевдоцелителей, которые обещают «быстро вылечить аутизм» с помощью чудо-средств, уколов, таблеток, аппаратов, биомассажа и так далее. На самом деле в мировой практике эффективными признаны только коррекционные методики и спорт.

Нет условий для получения инклюзивного и дополнительного образования, бесплатного посещения спортивных секций и других кружков с нужными методиками. Как правило, мама сидит дома вместе с ребенком, не имея возможности выйти на работу. Все тяготы ложатся на отца семейства (если он есть). Далее, уже в подростковом возрасте (начиная от 10 лет и старше, до 18+) для этих детей, потом уже взрослых, не предусмотрены программы по обучению их трудовым навыкам, дальнейшему трудоустройству, реабилитации и социализации. Как это предусмотрено в развитых странах мира. В основном, они сидят дома. Хотя физически крепкие и здоровые, и могли бы работать, приносить пользу своей семье (со специальным сопровождением и присмотром). Это тоже огромная проблема и боль родителей. Немаловажный фактор – отсутствие информирования в обществе. До сих пор существует стигматизация таких детей, их дискриминация в общественных местах, транспорте, автобусах. Обычные люди и граждане не знают, как вести себя с такими детьми (которые выглядят как обычные дети), считают их странными или избалованными (если к примеру, они кричат или кружатся на месте, размахивают руками, закрывают уши, ложатся на пол или тротуар, выбегают на оживленную дорогу, громко смеются или плачут, разбрасывают полки в магазинах и т.д).

Окружающие могут высказывать свои недовольства или возмущения в адрес родителей таких детей, которым и так тяжело из-за их морального состояния. Мы говорим о необходимости психологической службы или поддержки родителей особенных детей и детей с инвалидностью, которых, к сожалению, пока тоже нет. Помимо этого, нужны социальные ролики, передачи, фильмы, билборды, плакаты и стенды в общественных местах, госучреждениях, ЦОНах и поликлиниках. В настоящее время из-за отсутствия межведомственного взаимодействия целенаправленно этими проблемными вопросами никто не занимается. Каждое министерство само по себе.

Что касается пособий – мы получаем пособие на ребенка с инвалидностью и по уходу. Однако, после достижения им 18 лет, пособие по уходу для II и III группы инвалидности для опекуна исключается (остается только одно пособие). У кого оформлена инвалидность, могут рассчитывать на некоторые социальные услуги, в которые, к сожалению, не входят нужные методики для наших детей. Также есть огромный пласт детей с задержками психо-речевого развития (группа риска), у которых нет инвалидности. Они, как правило, остаются за бортом. Мы как общественная организация с 2019 года постоянно пишем письма в министерства, Правительство, акиматы, депутатам. Со своей стороны, я тоже озвучиваю на всех площадках и рабочих совещаниях все указанные проблемы и говорю о том, что в Казахстане нужна Комплексная программа поддержки детей с аутизмом и ментальными нарушениями, начиная от раннего возраста и заканчивая их взрослым состоянием.

Нужен Национальный научный центр по аутизму и ментальным нарушениям, в котором будут вырабатываться все необходимые методические материалы, проводиться исследования и вноситься предложения по внесению соответствующих изменений в законодательство на основе системного и комплексного подхода. Это и есть те меры, которые нужно предпринимать в ближайшем будущем. В данном случае, промедление – смерти подобно, так как увеличение количества таких детей приводит к росту инвалидизации детского и взрослого населения. Хотя, из опыта передовых стран мы видим, что при ранней коррекции и ранней помощи ребенка можно хорошо скорректировать для жизни в обществе. Надеемся, что государство обратит внимание на эти вопросы.

Подготовил Ришат МАХСУТОВ