О том, что такое системная красная волчанка (СКВ), каковы симптомы и пути лечения этого хронического заболевания, при котором иммунитет человека атакует собственные ткани и органы, рассказали на паблик-токе в г. Алматы главный внештатный ревматолог Министерства здравоохранения РК, доктор медицинских наук Галымжан Тогизбаев, председатель ОО «Казахская ассоциация нефрологов», профессор Кайрат Кабулбаев, врач-дерматолог Асылжан Баев, руководитель пациентской организации LUPUS Kazakhstan Жанна Базарова.

Вначале спикеры озвучили такие цифры. В Казахстане, по официальным данным, в 2024 году количество пациентов с этим диагнозом составило 6 365 человек, из них более 90 процентов – это женщины репродуктивного возраста, которые составляют основную группу риска.  

При системной форме красной волчанки, на которую приходится около 70 процентов всех случаев, воспалительный процесс может поражать кожу, суставы, почки, сердце, легкие и центральную нервную систему. Заболевание требует комплексного подхода к диагностике и лечению с участием специалистов из различных областей медицины.

Одной из серьезных проблем является диагностика заболевания. По официальным данным, за последние три-четыре года в Казахстане диагноз СКВ был поставлен примерно тысяче пациентов, а общее количество зарегистрированных случаев на 2024 год составило более шести тысяч.  

Как сказал главный внештатный ревматолог Минздрава Галымжан Тогизбаев, эти цифры не отражают реального положения дел. Заболевание может долгое время маскироваться под другие диагнозы – в среднем проходит почти пять лет с момента появления первых симптомов до постановки диагноза СКВ. При этом большинству пациентов (63 процента) первоначально ставится неверный диагноз, а более половины пациентов (55 процента) посещают четырех и более специалистов, прежде чем получат правильное заключение.  

– Волчанка относится к заболеваниям с высоким риском инвалидизации, особенно при позднем выявлении или агрессивном течении. Именно поэтому ранняя диагностика и своевременно начатое лечение – ключевые условия, позволяющие сохранить здоровье, трудоспособность и качество жизни пациента. Крайне важно, чтобы врачи первичного звена знали о характерных симптомах СКВ и не откладывали направление пациента к ревматологу, – отметил профессор Г. Тогизбаев.

Председатель ОО «Казахской ассоциации нефрологов», профессор кафедры нефрологии Казахского национального медицинского университета им. Асфендиярова Кайрат Кабулбаев посвятил свое выступление о взаимосвязи почек и системной красной волчанки.

– Красная волчанка оказывает негативное влияние на работу почек. Так, 21 процент пациентов с СКВ утрачивают трудоспособность из-за поражения почек.  Часто пациенты с СКВ обращаются к нефрологу с нефротическим синдромом, когда происходит поражение почек, что может сопровождаться отеками, повышенным содержанием белка и эритроцитов в моче. Также существует волчаночный нефрит (люпус нефрит) – это так называемый гломерулонефрит, вызванный системной красной волчанкой.  Согласно мировой статистике, люпус-нефрит различной степени тяжести встречается почти у половины пациентов с диагнозом СКВ. Он может привести к почечной недостаточности в тяжелых и запущенных случаях. В некоторых особо тяжелых случаях поражение почек настолько серьезное, что может потребоваться гемодиализ или пересадка почки, – сказал Кайрат Кабулбаев.

О конкретных симптомах волчанки с точки зрения кожных проявлений рассказал врач-дерматолог Асылжан Баев. В частности, эти симптомы могут включать – высыпания на лице в виде «крыльев бабочки», распространяющиеся на щеки и переносицу. Кожная сыпь в виде плотных пятен в зоне шеи, верхней половины грудной клетки и локтевых суставов. Сыпь обостряется при попадании на нее солнечных лучей. Также могут проявляться очаговое или обильное выпадение волос, болезненные изъязвления слизистой оболочки ротовой полости. Сухость кожи пальцев, стоп и кистей, изменения цвета конечностей при воздействии холода или при психологических потрясениях.

– При обнаружении подобных симптомов необходимо незамедлительно обратиться к док­­то­ру, – посоветовал Асылжан Баев.

Пожалуй, никого из участников встречи не оставило равнодушным выступление руководителя фонда Lupus Kazakhstan Жанны Базаровой. В свое время ей поставили диагноз «системная красная волчанка». Стойкий дух и воля к жизни помогли этой мужественной женщине преодолеть страшный недуг, выйти из крайне депрессионного состояния. Более того, влиться в сообщество и жить нормальной жизнью.

– Я тот пациент, как не нужно делать. Я прошла свой путь достаточно трагично. Десять лет назад я поиграла в волейбол на Иссык-Куле, это был такой триггер. Я приехала домой, и почувствовала все, о чем сейчас говорили доктора. Это не та слабость, какую испытываете повседневно, придя с работы. Это трансграничное состояние, когда ты вроде умираешь, но в тебе еще теплится жизнь. Волчанка – это состояние, это образ жизни. Это я сейчас понимаю. Когда мне диагностировали красную волчанку, мое доверие к отечественной медицине, скажем, было не очень. Тогда был таким общий фон в стране. И для обследования я поехала в Россию, потом в Германию. Когда ты попадаешь в руки специалистов, и вот тогда нужно немедленное медикаментозное лечение. Мой путь, к сожалению, до врачей оказался достаточно длинным. Я прошла пчелолечение, но у меня появилась интоксикация, попала в реанимацию. Лечилась какими-то ядами, но не помогло. Потом была истерия, страх смерти. Когда пришла на иглотерапию, врач отказался лечить. Он побоялся и сказал: «Вы реанимационный пациент. Вам нужно срочно ложиться в больницу». И за это я ему благодарна. Так начался мой новый путь медикаментозного лечения. Когда лечение стало давать результаты, до меня потихоньку стало доходить, насколько серьезен диагноз СКВ, – сказала Жанна Базарова.

Сегодня сообщество Lupus Kazakhstan, которым она руководит, объединяет более пяти тысяч человек – и каждый из них может сказать, что поддержка и знание своего заболевания действительно меняют качество жизни.

Фонд помогает людям с СКВ найти своего врача, пройти путь принятия диагноза с по­мощью психолога, получить достоверную информацию и, самое главное, не чувствовать себя одинокими. Волчанка – это не приговор. Как сказала Жанна Базарова, своевременная помощь, забота и знание дают возможность жить вам полноценно, несмотря на диагноз.

Олег ДОМАЕВ